报告发布|《忘不了的人》探索科技对认知症老人与照护者对帮助
来源丨腾讯研究院
或许在日常生活中,我们不会太常见到患有认知症的老人,因为他们中的大部分人被作为社会最小细胞单元的家庭所吸纳。我们自然也很少关注那些照护认知症老人的人。陪伴、赡养、尽孝,这些大词一旦落到细节中,将面临无数的冲突和挑战。
今年5月起,南京大学新闻传播学院申琦教授团队、腾讯研究院、SSV银发实验室与腾讯互娱社会价值研究中心,共同发起了一项面向认知症家庭照护者的调研。因此,我们也有幸与许多照护认知症老人的亲历者促膝长谈。他们是一个很丰富的群体,他们中有一边在一线城市打拼一边心系故乡亲人的青年人,也有自己已然是古稀之年的老人家,他们中有一边兼职打工一边照顾家中老人的中年女性,也有不知认知症为何物的农村大叔。他们的生活有很多相似,也有很多不同。
在实在撑不下去的时候,孙奶奶也想过把老伴儿送到养老院,但是看着风风雨雨相守了十几年的先生,她还是舍不得,这个舍不得转眼就是12年倾力照顾的光阴。
我们在调研中发现,大部分居家照护者的照护年限为3-5年,也有一定数量的照护者会达到8年以上。而在这其中,老年照护者的照护年限要显著高于其他人群,她们中照顾老人8年以上的比例为24%,高于整体12个百分点。
本应安享晚年的她们,不得不拿出自己几乎全部的时间投入到照顾认知症伴侣身上。我们在调研中看到,老年照护者每天照顾认知症老人9-12小时的比例为21.4%,高于整体10%,每天照护12小时以上的比例为47.6%,高于整体20多个百分点。
我们将每一位家庭照护者感知到的负担和压力作为因变量建立回归方程,看到最大的影响因素就是“每日的照护时长”。许许多多和孙奶奶一样的老年照护者,24X7的无间隙的辛劳,转化为她们内心的焦虑和压力,孙奶奶也曾多次出现令她自己也感到害怕的“濒死感”。
肖大姐照顾患有阿尔兹海默病的父亲有2年了,她原先是一名出租车司机,为了更方便照顾父亲,还是决定辞职。但是去年年儿子考上外地的大学,学杂费、生活费让原本就不宽裕的家庭变得更加拮据,肖大姐于是决定利用父亲午睡的时间做保洁小时工,但是如此一来,这4个小时她便只能把父亲反锁在家,偶尔通过监控查看父亲的情况。
与肖大姐情况相似的照护者有很多,在我们的调研中发现,认知症老人的家庭照护者大多是人到中年的女性,她们的身份是老人的配偶、女儿、儿媳等等。
我们在调研中看到,女性照护者每天的照护时长显著高于男性,她们中每天照护认知症老人在9-12个小时的比例为12%,12小时以上的有29.5%,高于男性13个百分点。
肖大姐说,她脾气不太好,父亲记不住她交代的事情,她常忍不住与父亲争吵,吵完看着呆呆坐着的父亲,心中又十分愧疚。我们在调查中也发现,老人在确诊后的1-3年常是家庭矛盾急剧爆发的时期,家属大多仍不能适应、面对老人病情的变化。
顾大哥来自陕西的一个乡镇,与他的访谈格外轻松,笑脸盈盈的他看不出已经照顾认知症老人8年了。顾大哥的父亲在第一次也是唯一一次乡里组织的体检中,被查出阿尔兹海默病中重度,但是他并不觉得这是多么可怕的情况,“人老了糊涂一点很正常,他养我小,我养他老,他现在在床上,我就每天伺候他。”
因为对认知症不了解,与没有继续看病、吃药,顾大哥也就没有给老人尝试过任何康复训练。在我们的调查中,大多数照护者带老人尝试过1-2种康复训练的方式,其中占比较高的是音乐、运动、回忆疗法,但也有超过1/4的家庭从未尝试过康复训练。
在三线及以下城市和农村,没有尝试过任何康复训练的家庭超过40%。
像顾大哥的父亲一样,到了中重度才被确认的老人也有许多。一是因为大部分认知症老人,从家属开始发觉异常到确诊,通常会经历一个相对漫长的认知空白期。
青年照护者对康复锻炼类的科技产品展示出更高的热情,有70.8%的青年照护者愿意购买康复锻炼类的科技产品,高于整体14个百分点。而陪伴类的科技产品几乎是个各个年龄段的都比较偏爱的类别。
伍|务实的中年照护者:有用,是最朴素、坚实的需求
徐先生是一位务实的照护者,虽然他本人也是科技从业者,但是他表示自己至今为止没有买过任何认知症相关的科技产品。他坦言,从他的经验和专业角度来看,这些都没什么用。
在我们的调研中,有9.4%的照护者与徐先生一样,表示自己一样科技产品都不想买。究其原因,“感觉没什么用”的照护者占比83.3%,远超其他选项,可见“有用”永远是最朴素、最坚实的诉求。
但是,我们还注意到,负担感知更高的人,他们对科技未来的应用是更加期待的。比如中年照护者对科技产品展现出更高的期待值,有58.4%的中年照护者期待有更多的智能产品帮助他们照顾认知症老人,是所有人群中最高的。
所以这两组数据的对比在一定程度上反映了,当前的认知症照护科技产品还不能完全满足照护者的需要,务实的家庭照护者们都在热忱期待着新一轮技术的创新和应用。
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