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他们“丑态百出”地活着，却依然要开心地抖落树枝上的雪

百家作者：果壳 2022-01-23 15:58:46

“他们低微但并不低贱，和我们一样有着生而为人的人性需求，渴望与人沟通交流，对生活有着同样的梦想和希望。”——《风停了》导演郭凌。

夜间的一场小雨，让早晨的空气变得湿漉漉的。薄薄的晨雾中，伴随着清脆的鸟叫声，一位老人将院子的两扇红色大门缓缓推开，新的一天开始了。

这座四方形的小院，坐落在四川省德阳市的一个村落里。小院大门的牌子上，写着“罗江县福利院”六个字。这里住着7位老人，和其他老年福利院不同的是，这些老人从青壮年时期就住了进来，并在这里度过了人生的大部分时光。

这一切，只因为他们都曾是麻风病患者。

小院全景

作为一种古老的疾病，麻风病曾广泛流行于我国广东、广西、四川、云南以及青海等地。新中国成立后，国家为了有效隔离麻风病患者，曾建立了大量的“麻风村”。到1956年，全国共有大小麻风病院、麻风村160余个，收治患者约2万人。

罗江县福利院，便是众多麻风患者隔离场所中的一个。它建成于上世纪五六十年代，最多时收治了100多名患者，同时它也是目前国内仅存的几个麻风病院之一。2018年，导演郭凌和工作人员一起来到这里，拍摄了纪录片《风停了》讲述这里的人事。

和残疾共存

福利院刚进门的地方，摆放着一排木制椅子，天气晴朗的时候，老人们会坐在这里休息。院子里时不时地会有几只野猫造访，老人们也不会驱赶，尽管他们会埋怨野猫偷食，但有时候还是会将自己碗里的饭分一点给小家伙们。

院子周围，在墙面离地1米高的地方，安装着一圈金属扶杆，方面老人们行走时抓扶。院子里的小平房都有内外两个隔间，外面一间用来做饭，里面一间放着床和电视机。老人们住在自己的小平房里，照料自己的生活起居。

7位老人的合影

根据国家政策，每位老人每个月可以拿到480元的补助，配备20斤大米。此外福利院还配有医生，其他一些社会组织、公益组织也会不时提供帮助。

尽管生活设施略显简陋，但尚能满足日常所需，老人们的基础生活保障并没有太大的问题。真正困扰他们的，是疾病带来的身体上的残疾和难以被认同的孤独。

麻风病是由麻风分枝杆菌引起的一种慢性传染病，主要通过呼吸道和密切接触传播。95%以上的人对麻风杆菌有正常抵抗力，即使感染了麻风杆菌，发病的比例也很低。

对于发病的患者，病菌主要侵蚀人体的皮肤、周围神经和眼睛，如果不及时进行治疗，可引起皮肤损害甚至是失明、肢端残疾等。麻风病的另一个特点是自然病程较长，平均潜伏期就有5年，以至于很多发病患者都会留下疾病印记，甚至只能带着残疾生活。

7位老人的身上，也都留下了疾病的痕迹，伴有不同部位的残疾。

左滑查看：老人们的残疾

困境中，也依然热爱生活

陈福兴大爷74岁了，住进福利院的时候他只有19岁。因为麻风病，他双手手指严重萎缩变形，只剩下几个短短的指端。他的一只眼睛看不见了，仅仅依靠另一只眼睛残存的一点视力勉强辨别事物，基本上等同于双目失明。

陈大爷说起自己的困境。

有一次，陈大爷提着垃圾桶，打算去院子外面不远处的垃圾池倒掉。尽管顺利地走到了垃圾池旁边，但任他摸来摸去、找来找去，却怎么也找不到垃圾池的入口。整整两分钟时间里，陈大爷渐渐变得手足无措，最后只能选择把垃圾桶原封不动地提回去。

然而走到离大门不远的一处小斜坡，他一个脚滑差点摔倒。自始至终，邻居家的狗叫声一直持续，他的心情变得更加烦躁，便冲着狗骂了几句脏话。

陈大爷在垃圾池边上摸了很久，也没能找到入口。

见他把垃圾桶提了回去，另一位老人孔祥林快步上前拿过垃圾桶，再走到垃圾池帮他倒了垃圾。对他人来说再简单不过的一件事，在双目失明的陈大爷那里，却是很难克服的困难。

福利院的管理员偏爱双目失明的陈大爷，经常带他去山上散步。路上，陈大爷回忆起自己年轻时候的样子。那时候，他是家乡生产队的大红人。“我原来在生产队的时候骑自行车卖姜卖辣子……河里缺水的时候去磨坊里打米推磨，下午的时候拿着记工本到处写工。”说着说着，陈大爷就用开阔明朗的音调唱起了“咱们工人有力量，每天每日工作忙……”。

散步回来，陈大爷从锅里舀了满满一碗早上煮的洋芋丝丝苕稀饭，略带骄傲问道：“我的饭量行不行？”正吃着，一个不小心，双手没扶好，他手里的碗连同剩下的半碗稀饭一起被打翻在地。

双手残疾带来的不便已经渗透到了生活里，多年来，陈大爷用自己的方式适应着这双不那么方便的手。因为很难拿住东西，他手里的烟、打火机等总是很容易掉到地上，可想要捡起来却更加困难。他总是把掉落的东西一点一点地推到一个固定的地方，比如墙边或者自己的脚边，再用小指那边的手掌一点一点把东西蹭起来，蹭到手上，再慢慢扶起来。

面对种种不便，陈大爷用“丑态百出”调侃自己。

尽管生活处处透着困难，陈大爷却并不是一个枯燥沉闷的人。他很健谈，最大的爱好是听收音机，用他的话说，“要有这个，我一天才活得出来人”。多年以来，他收音机买了很多，也用坏了很多，加起来足足有四五十个。在院里休息的时候，在路上散步的时候，他总会打开收音机，听歌或者听新闻。

后来，他收到了摄制组送的一个崭新的收音机，拿着爱不释手，摸了又摸，说要熟悉每一个按键。收音机里传出一首歌曲，他立刻听出是《哈尔滨的夏天》。

“安逸安逸，我的先生啊，我就是盼望着这个收音机”，陈大爷开心而又激动。

孔祥林73岁了，唯一的亲人是同母异父的弟弟。因为麻风病，他失去了右侧小腿，尽管安上了假肢，但走路的时候还是要依靠拐杖。从挽得整齐的裤脚、擦得黑亮的皮鞋可以看出，他是一个爱干净的人。

另一位麻风病幸存者罗名远，因为智力障碍，加上他的家人已经很久不曾看望过他，没有人知道他的确切年龄和基本情况。他唯一的爱好是编麻绳，他的小屋里，地板上散着长长的、各种颜色的、磨得粗糙的麻绳。

罗民远唯一的爱好就是编绳。

孔祥林带着罗民远去邻居家的菜园子里拔白萝卜，这些萝卜是邻居送给福利院的。地里的土湿漉漉的，弄脏了罗民远的衣服。回去后，孔祥林先是将萝卜洗干净收拾好，随后便带着罗名远去洗澡。整个浴室笼罩在暖黄色的灯光下，一场澡洗得安安静静而又十分耐心。

因为智力障碍，罗民远的生活起居主要由孔祥林照顾。多年来，孔祥林像家人一样，给他做饭、洗澡、洗衣服，帮他剪指甲、剃头发。可以想象到，这样洗澡的场景已经在这个小院里上演过无数遍。

结伴外出，去场镇赶集

麻风病人可能会全身长满鲜红斑疹、毛发脱落、肢体萎缩等，出现诸多令人感到恐怖的外貌特征，因此感染者也曾被称为“被风吹来的魔鬼”。加上对麻风病认识的不足和对传染病的恐惧，人们往往带着有色眼镜看待麻风病患者。这也是为什么许多患者已经痊愈了，却因为担心难以被人们接纳，而选择继续住在麻风村里。

不过现在，周围的村民已经基本上接纳了这几位老人，有时候他们也会来院子里，和老人们一起看电视、聊天，也会和老人们分享自己家里种的蔬菜。

恰逢场镇集市的日子，63岁、单目失明的胡成岳，说自己的袖子长了，要去集市上剪袖子；陈福兴挎上一只布袋子，说要去买烟买酒。于是除了罗民远，其他6位老人一起出发了。出行的日子很开心，一路上老人们互相打趣、说说笑笑。场镇距离福利院有5公里远，他们要步行2个小时才能到达。

老人们结伴走出小院，去场镇赶集。

集市上人来人往，十分热闹。同伴时不时提醒眼睛不好的陈大爷走慢点、走这边、不要走那边，并且在他快要撞到时拉上他一把。集市上的人们对老人并不感到陌生，也不会刻意回避或者排斥。尤其是陈大爷，认识他的人好像很多，无论和谁他都可以聊上几句。

老人们走累了，就坐在商铺前的凳子上休息。卖家提着一桶散酒给陈大爷，再掏出他袋子里的烟盒，从里面拿上20块钱。随后陈大爷又来到买烟的商铺前，卖家也是如此把烟递给他，再把钱拿走。

购物环节结束，陈大爷遇到了自己认识的唐老汉，俩人便操着浓浓的方言聊起了天。

陈大爷问：“唐老汉儿，你喝不喝酒？”

“我要喝酒。”

“来喝嘛！你怕不怕大麻风？”陈大爷接着问道。

“怕也怕，”唐老汉又说，“大麻风不得传染。”

唐老汉虽然知道陈大爷的麻风病不再传染，但还是会害怕。

老人们的生活安定有序，但他们内心更加渴望的，或许是旁人的理解和包容。2016年，世界卫生组织推出了《2016~2020年全球麻风病战略：加速实现无麻风世界》，其核心支柱之一便是“制止歧视并促进包容”。

在纪录片拍摄的2018年，尽管村民们已经越来越接纳老人们，但就像陈大爷和唐老汉聊天内容反映出的那样，想要麻风病人彻底被社会接纳、消除麻风病带给人们的疑虑，仍然有一段路要走。

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麻风病没有那么可怕，麻风病人也不是洪水猛兽。除了这部纪录片，果壳病人还分享过尘肺病相关的纪录片，“一旦家里停电，他的呼吸就停止了”。

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下雪了

2018年冬，一场20年未遇的大雪悄然而至。一夜过后，整个村落被厚厚的白雪覆盖，显得愈发宁静。突然而至的雪，也给老人们带来了更多的欢乐。陈大爷提着自己的新收音机，和同伴们一起走出福利院，去感受村子里的静谧。

陈大爷回忆起以前在新疆打工的日子，他说“那里的雪，当真能拿起洗脸啊”，说罢他攒起一捧雪在鼻子上蹭了几下感受凉意。老人们还要抖抖树枝，看枝桠上的雪纷纷落下，他们开心得像一群孩子。

雪后结伴出行，老人们像孩子一样抖落枝桠上的雪。

这一场大雪之后，老人们又迎来了新的一年。

年纪轻轻住进福利院之后，老人们大半辈子就这样交代给了这个小小的院子，尽管病痛历历在目、难以忘记，尽管生活处处作难、苦涩孤独，但他们仍然对对生活充满希望。我们未曾经历过他们所经历的，也无法真切体会他们内心的苦楚，却仍然能感受到生命本身的坚韧。

根据世界卫生组织2020年发布的统计数据显示，麻风病仍在全世界120多个国家发生，每年报告的新增病例数超过20万。2019年，我国新增麻风病患者233人，2020年1月至8月新增病例数327人。

随着医疗技术的进步，现在麻风病人已经不再需要被集中隔离在麻风村、麻风院进行治疗。医学界对麻风病的认识逐渐增加，对其病因、临床表现、诊断治疗以及预后等各个方面建立起了科学的认识。早发现、早诊断、早治疗是阻断传播、消除并发症危害的主要措施；通过早期规范的联合化疗，麻风病可以治愈，并避免畸残。总之，麻风病已经从“被风吹来的魔鬼”转变为了“可防可控可治”的疾病。

从1954年开始，每年1月的最后一个星期日，被世界卫生组织确定为“世界防治麻风病日”，以让人们了解麻风可防治、不遗传，消除对疾病的恐惧和歧视。

正如陈福兴大爷说的那样——

“原来

刮大风

或者是台风

或者是超级台风

把大麻风的风

刮得乌烟瘴气

现在大麻风不传染了

也就不刮风了”