有多少人在不被看见的角落里挣扎

这是半佛仙人的第509篇原创

如果有一天，你对于这个世界的一切都没有了记忆，你忘记了自己是谁。

那么，你还算活着吗？

阿尔茨海默症，就是这样一个问题。

有个女孩子，在她年幼的时候姥爷就开始健忘，那时谁也没有放在心上，没有人能想到健忘这种小事会发展到失去生活自理能力。

她读高中那会，姥爷已经终日躺在床上，为防生褥疮，需要有人每天给他定时翻身。

有一回她妈妈给姥爷翻身，发现他失禁了，在被褥上留下了排泄物。

她妈妈想帮忙收拾干净，但姥爷此时已经完全认不出自己的孩子了。

他一言不发，紧紧攥住被角，用另一只手在身下的排泄物里扒拉，归拢到角落里。

接着努力弓起身子，想用身体遮挡住女儿的视线。

他已经忘记了干了大半辈子的职业，忘记了所有亲人，忘记了自己的名字。

但他仍然会因为失禁感到强烈的羞耻，即使这并不是他的错。

这是他最后的自尊。

女孩的姥爷去世很多年以后，她在书里看到关于阿尔茨海默症的介绍，忽然觉得姥爷当年可能是患上了阿尔茨海默症，也就是俗称的老年痴呆。

这种病可以预防，也可以通过对应的锻炼延缓加重。

但阿尔茨海默症最可怕的地方在于，它的先期症状并不明显。

患者只是表现得忘性大了一点，只是记不住你前脚说的话。

虽然他们已经很努力去记了，但就是过耳即忘。

在很多时候，这种健忘会被误以为是耳背。

即使老人意识到了自己的记忆力下滑，也会出于自尊，不愿意承认和面对。

所以很多老人在被发现患病的时候，病程已经进入了中晚期。

更多患病老人也许到最后都没有机会确诊。

周围人对他们行为的异常，会自动给出一个听起来很合理的解释：老糊涂了。

但他们不是糊涂。

他们其实只是病了。

那个女孩子感到最难过的地方就在于，一直到她姥爷去世，她都不知道他是不是患上了阿尔茨海默症。

这是很无奈的一件事。

在不知道这种病存在的前提下，带着老人去医院的专门科室检查，对家属来说是一个过高的要求。

这是我一个同事的故事。

也是很多人的故事。

支付宝上有一个检测脑健康的小程序，诞生于2019年8月。

当时有个叫慧炬的阿里技术人员，带着一群阿里员工发起了一个公益项目，项目的名字是“阿尔茨海默症的守护”。

在发起这个项目之前，慧炬曾经因故去上海一家养老院拜访一位复旦大学的老教授。

但此时老教授已经患上了阿尔茨海默症，两人无法交流，他只能无功而返。

离开之后，慧炬一直回想起养老院里老教授的样子。

那时老教授已经忘记了大部分事情，甚至忘记了基础的生活技能。

但他仍然记得微积分。

于是在老教授像个小孩一样发脾气，耍赖不配合护工的时候，护工会拿出一道微积分题。

老人看到题就忽然安静了下来，拿起笔在纸上写写算算，一如过去几十年所做的那样。

在这一小段时间里，老人衣服熨帖，神情专注，没有人看得出来他已经患上了阿尔茨海默症很多年。

患上阿尔茨海默症的老人，大脑里的空间会像老化的磁盘一样被一点点清空，最后只剩下一点最重要的东西留下，如同执念不肯消散。

这个过程不可逆，但我们至少可以让它变慢，让阿尔茨海默症的周期迟于生命的周期，守住老人的尊严。

慧炬的方法，是用小程序帮助老人检测脑健康状态，从而在发病前或者患病早期引起老人和家属的注意。

就像我同事她姥爷，如果那个时候就有这个小程序，有对阿尔茨海默症的宣传和科普，或许事情就会变得不太一样。

除了智能筛查风险，这个小程序还会为高风险结果提供线上和线下的复健训练，以及配套和问诊和医院转介。

项目起步了，却难以落地。

线下检测的困境是成本太高，而且不方便。

线上检测的困境是，这个小程序要如何触达老人。

慧炬和同事们已经在拼命宣传和推广了。

他们去和各种公益组织合作，和支付宝蓝马甲合作，和人社和民政部门合作，用尽各种办法让老人们接触到这个项目。

上线以来，这个小程序累计了超过300万用户，参与检测的用户平均年龄为45岁。

但这个数字，在我国整个中老年群体的数量级面前，还显得远远不够。

相比于那些娱乐性更强的话题，阿尔茨海默症和脑健康检测之类的关键词，本身就缺乏在社交媒体上裂变的基因。

更何况这个小程序的核心目标人群，并不是互联网的原住民。

而是被互联网忘记的那批人。

慧炬是阿里的技术人员，整个项目组在互联网技术上藏龙卧虎，但他们总是有力气使不出来。

因为很多老人并不生活在互联网这片海里，而是在陆地上。

要把“阿尔茨海默症的守护”推广出去，让老人们知道并且参与进来，得买各种媒体资源，做各种线下活动。

这就需要花钱，花很多的钱。

钱从哪里来，这是一个很现实的问题，并不是空喊口号就能解决的。

做公益，要有理想主义，更要对付现实困境。

心肠要热，手要冷静。

慧炬和他的项目，并不是身后无人。

启动资金一个亿的橙点公益孵化基金，就是他和这个项目的后援。

故事的开始，还要追溯到许多年以前。

2012年，阿里成立了一个阿里巴巴公益基金会。

基金会的第一届10名委员，都是来自一线的员工。

这些人会决定把钱投给哪个公益项目，以及如何带动更多人去参与公益。

2017年，阿里巴巴社会公益部发起了“橙点公益榜”。

到今年，已是第五年了。

五年间，橙点公益榜上留名的公益项目有上百个，其中的绝大部分项目，至今仍在延续，依然在发挥作用。

登上第一届橙点公益榜的蚂蚁森林项目，在当年只是几个阿里员工突发的狂想。

如今它已经成为了许多人互联网生活的一部分，你不一定玩过，但你肯定知道它。

同年上线的互联网打拐平台“团圆”系统，开启了全民打拐的时代。

截至2020年12月31日，“团圆”已经发布儿童走失信息4692条，找回儿童4602名。

团圆项目组的志愿，是让人间皆有团圆，于是天下再无“团圆”。

五年时间呼啸而过，当年洒下的那些种子，今天已经发芽、生长，成为树木森林，荫蔽一方。

而在2021年的橙点公益榜上，出现了慧炬和“阿尔茨海默症的守护”的名字。

颁奖的时候，慧炬这个钢铁直男程序员站在台上哭得一把鼻涕一把泪。

不只是因为这是一个阿里内部极高的荣誉，更是因为他的“阿尔茨海默症的守护”项目，即将得到阿里公益全力的支持。

不管最后能做到哪一步，至少咱不差钱了。

某种意义上，其实上不上这个榜都并不重要。

上榜只是这些公益项目的开始，远远不到论功行赏的时机。

甚至上榜以后，项目规模扩大化，要面临的问题也会更多。

对于发起项目的阿里员工和团队来说，这时才是真正的挑战。

关键是，橙点公益榜背后站着的那个阿里公益。

这个基金存在的意义，就是专门给阿里人做的公益项目砸钱的，诸如这样的砸钱行为还有很多。

你只管冲锋陷阵，我来管粮草辎重。

只要你确实是在做公益，你的项目有价值，有好处，能帮到更多人，阿里公益就是你的后盾，是项目最后的兜底条款。

儿童打拐能计算投入产出比吗？

阿尔茨海默症防控的成本要怎么算？

在公益的考评机制里，钱的因素应该是放在最后一位考虑的。

只是很多时候，现实的情况让你不得不先考虑钱。

但阿里人做公益项目，基本上不用考虑阿里公益掏不掏得起这个钱。

从2012年的阿里巴巴公益基金会，到2017年的橙点公益榜，2020年的橙点公益孵化基金。

这股力量起于星火，微末时不可见，但于今足可燎原。

计算，为了无法计算的价值。

2021年的第五届橙点公益榜，评选出了十个最佳公益项目。

在所有项目的投票里，有两个项目的得票特别高。

一个是阿尔茨海默症的守护，另一个是守护生命公益行动。

这是2019年7月阿里安全发起的一个公益项目，负责人叫武纲。

在这个项目里，阿里安全的工程师们一起开发了一套完整的防自杀干预风险处置联动机制。

第一步，是淘宝商家反馈异常订单。

第二步，是AI或自杀干预师在其中捕捉到有轻生风险的用户。

第三步，是自杀干预师进行劝解，在必要时联系当地警方介入。

很多产生自杀冲动的人，他们在此时此刻真的是崩溃了，这并不可耻，也并不难以理解。

击穿一个人的心理防线并不需要多大的挫折，只需要一连串倒霉的事情，一个人生中最糟糕的一天。

如果这个时候能和人聊聊，把事情说开，也许还不用走到轻生这一步。

但是在大多数时候，他们无处可以诉说，也不敢诉说。

他们害怕被嘲笑软弱，更担心自己的悲惨遭遇会引来他人的围观。

这种围观未必有恶意，更多的只是冷漠而已，但冷漠同样是一种伤害。

就像有人想要跳楼的时候，那些在下面看热闹的人群，他们不一定真的希望上面那个人死。

但他们就是在看热闹，有时还喊出了那句“你跳啊”。

守护生命计划上线后，事情开始变得不一样了。

在轻生者这辈子最无助的时刻，会有这样一个人出现。

没有冷嘲热讽，没有冷眼旁观，而是试图去理解，包容，最后伸手拉一把。

严格意义上，这个人并不能做什么实际的事情。

不能改掉挂科的成绩，不能瞬间让人瘦十斤，也不能带来一夜暴富。

他或者她，唯一能做的就是给他们一个继续活下去的理由，告诉他们在这个世界上还有人需要你，你并不是被所有人放弃。

我不想你走。

我不认识你，但我不想你走。

这就足够了。

也许现实生活不会有任何改变，但是有这个人和这个理由的存在，事情就是会变得不一样。

自从这个项目发起以来，阿里的自杀干预师们配合警方、社会组织和商家，救下了4400多人。

在这些人中，有非常多的未成年人，他们还没有很清晰地知道生，就轻易地选择了死。

是生命守护计划，在生死的边缘把他们拉了回来。

也许接下来的生活还是很苦，但还是应该活下去。

这不是道德绑架，而是因为死是一件不必急于求成的事情。

它是一个命中注定迟早要到来的礼物，所以在它不得不来之前，我们要活下去，竭尽全力活下去。

死随时可以选择，轻而易举。

死不需要勇气，生才勇敢。

我们用尽全力，和你一起勇敢。

“阿尔茨海默症的守护”和“生命守护计划”。

这两个项目的投票之所以高，也许是因为大家产生了移情。

家里有老人的，看到阿尔茨海默症项目里接受脑健康检测的老人，会想到自己家里的老人，甚至想到自己老去以后的光景。

家里有孩子的，看到守护生命计划里那些被挽救下来的未成年人，也会联想起家里的孩子。

和我们一样，那些发起公益项目的阿里员工，也只是一个个凡人。

但正因为我们都是凡人，所以我们可以对其他凡人产生同理心，可以感知到不幸运者的难堪与困窘。

于是伸出手。

我们不愿自己和所在意的人受伤，故而也不忍看到他人的痛苦。

同理心，这是一切公益项目的基础。

公益起于移情，但又不能止步于移情。

橙点公益榜上还有一个项目，叫“经济体信息无障碍”，是由阿里的技术公益基金发起的，负责人叫范禹。

项目的核心受众，是由于各种原因无法享受到互联网便利性的障碍人群。

其中包括1.5亿65周岁的老年人、1700万视障者，2700万听障者和大量没有准确统计数字的认知障碍人群。

他们有的难以出门，有的无法使用互联网。

和你我一样，他们也生活在2021年，生活在这个移动互联网高度发达的时代。

但这个加起来总数超过两亿的障碍人群，仿佛在现实世界和互联网世界里双重隐身。

很少有平台考虑到他们怎么使用的问题，他们也很少有渠道为自己的需求发声。

但经济体信息无障碍项目诞生后，事情开始变得不太一样起来。

这个项目的终极目的，就是让这些人也可以用淘宝下单，在外卖平台点外卖，也可以在网上订机票、用闲鱼，用支付宝，正常使用所有的互联网功能。

这个项目的困境有两点。

一方面，障碍人群的障碍类型和严重程度各有不同，解决方案也大相径庭。

仅当前涉及到的技术，就包括了OCR图像识别技术和Canvas AOM无障碍解决方案等。

这些东西，并不好做。

另一方面，光有解决方案还不行。

这个项目的关键，是需要对大量互联网产品，尤其是那些互联网基础设施进行深度改造。

那么问题来了，这些产品凭什么配合你的改造？就凭你在做公益吗？

从任何角度讲，这个项目都是一个巨大的工程。

而且大多数受益者，也没有机会对项目里的技术工程师们说一声谢谢。

为什么这个项目的得票数最低？

因为那些真正和这个公益项目有切身利益相关的人，那些无法使用互联网的障碍者们，他们根本就没有机会看到这个榜单，也根本没有机会投票。

做这个项目的人，甚至要让自己不去计算心理回报。

我做了好事，但是谁知道？

如果没有橙点公益榜，最后可能就是无人知晓。

他们的确不是为了上这个榜而去做这个项目的，因为成本算不过来。

如果只是想出名，大可以去做一些更轻松也更有关注度的事情，而不是避易就难。

但他们做了这个项目之后，即使没有经济利益的回报，即使甚至可能无人知晓。

但至少还有一个橙点公益榜，一个阿里员工的最高奖。

公益的意义不在于被人看见，但做公益的人，需要有回报。

阿里公益之所以要设立橙点公益榜，心态大概就像小时候家长喜欢把小孩拿到的奖状贴到墙上一样。

是表扬，也是炫耀。

是我们家的人做了好事，我得晒出来装个X。

但是这没有什么不好的。

这个榜都做了五年了，前四年一直都是集团内宣传，在外界几乎没有声量，直到今年第五年才好了点。

对于公益，我一贯的观点是，我不管你是谁，不管你什么目的，我只管你做没做。

论迹不论心，论心无完人。

这些事情是不是阿里的员工干的？是不是真的做了？

既然是，那么企业能鼓励、能支持，总比否定他们、觉得他们不务正业要好。

数字天量的千三计划，以及实打实一个亿的橙点公益孵化基金，并不只是说说而已。

允许企业因为做了好事而装X，企业就会愿意继续做好事。

企业也是趋利避害的。

不管其他事情干得怎么样，咱们得一码归一码。

到时候其他企业一看，花这点钱就能被夸，这个X不能让你一个人装了。

如果大家装的都是这种X，那我恨不得人人都能装，人人都在装。

如果哪一天企业斗富的时候，比的不是春节发多少亿的红包，而是今年花了多少钱做公益，大概这个世界也就好起来了。

对个人来说，做这些事情未必会有回报。

但这其实并不重要，重要的是，我做了我认为对的事情，而且还有人买单。

完事以后，世界上也会有那么一点点不合理的地方，能因为我的努力而变得不太一样。

这就够了。

公益其实是一件注定被忘记的事情。

最需要公益保护的，一定不是社会主流群体，而是那些弱势的、甚至是在舆论中隐形的人群。

他们的声音微弱，在主流的记录里，没有属于他们的历史。

但公益又不应该被忘记。

或许在绝大多数情况下，公益所做的事情并不是带领人类前进。

那些站在风口浪尖的、受万众瞩目的时刻，往往与公益人无关。

但公益的价值，在于给我们兜底。

当全世界都看着最顶端那群人创造奇迹的时候，还有一群人在默默守护我们最脆弱的软肋。

软肋只有在被戳痛的时候才能被记起，但软肋的伤，是致命伤。

橙点的底色，是那些属于公益的记忆。

也许有一天，这些公益人和公益项目，都会消失于茫茫人海。

只有一届届的橙点公益榜，会记住他们和他们做过的事情。

公益天然容易被忘记。

但总有一些人，总有一些事情，不应该被忘记。

江山俱在，不废斯人。

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