150万粉丝“渐冻人”创业者的人生:轮椅成为四肢,大V却说我不够惨

百家 作者:腾讯创业 2021-02-20 16:59:18

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腾讯创业 | ID:qqchuangye  


我很喜欢五月天唱的《一半人生》,命运就像一只风筝。一半取决于风,一半取决于你能不能抓住风的时机。医生曾说我活不过8岁,但我一次次突破了奇迹,我24岁了。每天吃中药保持病情不恶化,医生说我可以拥有和常人一样的寿命。我喜欢打游戏、看电影,但我现在很想恋爱,想跟孤单告个别。


本文来源 “YOUNG财经 漾财经”(ID:youngcaijing),腾讯创业经授权后转载。

作者 / 孙瀛洲


很多人知道罗罔极是因为他写过一封真挚动人征友信。患先天性肌肉萎缩症的他,与霍金类似。身体受到局限,他觉得自己像个大毛毛虫蜷缩在烟灰缸里,但他却有一个充满活力和创造力的头脑,健全、阳光、向上的心灵。他今年24岁,如他喜爱的作家王小波所说:“在我一生的黄金时代,我有好多奢望。我想爱,想吃,还想在一瞬间变成天上半明半暗的云。”。罗罔极想在闲下来的空隙里,让爱像水一样渗透填满所有空白。


罗罔极只上过幼儿园,靠看电视剧和玩小霸王游戏机自学成才。《见字如面》节目里牛骏峰念过他写的征友信,让他收获短暂的爱情。他靠写文章的稿费在家乡给母亲买了一栋房子,还送了爸爸一辆新车。


我们在一个阳光晴好的下午聊了很久。很显然他年轻的生命虽有不幸但命运并不多舛,平顺带来好处也恰如其分地抵消了一些深刻。但他还年轻,仍有很多事需要去经历,他客观、理性,拥有健康的三观和务实的执行力,想要的只是普通人的平淡静好,他认为残疾人不过是“残疾了的普通人”。他说自己喜欢《悟空传》,人生也充满着“我不服”,他骨子里有一股劲儿:“若天压我,就开那天,若地拘我,踏碎那地”。



见面那天恰逢罗罔极抖音账号粉丝破150万。为庆祝罗妈妈张罗了一桌子菜,还开了粉红色的起泡酒。罗罔极跟工作室的几个小伙伴们举杯庆祝,他坐在那辆结实的、已经成为他四肢的电动轮椅里,笑得像一个小王子。


我从小生长在呼兰县莲花镇梁家村,母亲是一名普通的农村妇女,父亲是人民警察。由于先天性肌肉萎缩症(SMA),我自出生起便瘫痪在床,身体也总长不大,体重只有70多斤。与大部分残障人士不同的是,我并不认为瘫痪是一种缺陷。某种意义上,我甚至觉得瘫痪是我的一种幸运。我这种情况是有遗传的因素的,医生说我爸妈基因有20%的几率会出现这样的情况,我就是那20%.


我给自己取名叫“罔极”,它的意思是:无穷无限的。后来我才知道,它还有一层含义,是报答父母的恩情。


“我从不跟人攀比,说别人怎么样,然后我不行,我完全是自我的。我长这么大所有的三观都是自我建立的。”


1

呼兰vs.北京


十几岁时我们家从农村搬到了呼兰县城。没错,就是萧红写过的那个地方。我们家离萧红故居很近,步行可到。呼兰人杰地灵,出过像萧红这样的人物。但人物,都是要离开那里才能出头,萧红去了上海后才被更多的人认识,所以我来了北京。


北京有好有坏吧。这里各种机会多一点,工作机会和资源多,也可以见到更多的女孩子。对我来说,北京的无障碍建筑比其它所有我去过的国内其他地方都要好。我在这里开了公司,把工作室安在这里。这两年我靠写作赚了些钱,在家乡给我妈妈买了房子,给我爸换了辆新车。


我每天正经用电脑工作的时间,大概也就4个小时左右。但实际上,每天除了睡觉之外,脑子里都一直都在思考这些工作上的事情,用手机也一直都在处理一些事情,其实工作是几乎不停的。


这么坐在床上工作其实并不累,但要是打戏的话,我能打一天。时间很快,一下就过去了。我最喜欢做的事情就是打游戏。明天我还约了两个朋友来家里边戏玩《风之旅人》。


我从小就注重在精神上的拓展,小时候学习识字。打游戏的时候就很喜欢玩剧情,角色扮演,特别喜欢看字幕上的对话。我通过看电视识字,通过小霸王游戏机学会打字,它上面有拼音,可以学习打字。我也没有刻意学习,其实就是玩,就自己学会了打字。我爸是公务员,每天特别忙。我妈的文化水平不高,也教不了我。那时候在农村找一个家教也不好找,价格也挺高的。


如果要给精神世界里的活动排序,我觉得是游戏、动漫、电影,然后是文学。我看书的时候已经很晚了,大概到15周岁的时候才开始大量的看书,各种都看。


罗罔极给妈妈买的新房子


2

悉达多vs.爱情


我经常会给女孩们推荐一本书叫《悉达多》,讲的是释迦摩尼成佛的故事。悉达多太子把所有的东西全都体验了之后,他说这个东西我没有留恋了,然后就走了,去一个没人知道的地方修行。


我觉得我还处于那种没有穷奢极欲的阶段,世俗的东西我还没有体验完,没有得到满足。我还没有买到有温泉的别墅,还没有妻子,还没有孩子。为什么要推荐这本书给女孩子们呢?我也不知道为什么。


我最喜欢《西游记》,因为它很自由。我看《西游记》那时候也是十几岁的时候,它比较魔幻,比较炫酷。童年时代看完安徒生童话之后就没再看过实体书了,那一年大概是五六岁左右,我的手再也翻不动书了。


我从未觉得这世界对我不公平。可能也没想那么多,每天都在打游戏,不去想这些事情。我也几乎不会沉浸在痛苦里,偶尔会感觉到痛苦但很少会让这种感觉持续很长的时间。疲倦的时候就打一个游戏。


罗罔极在床上写影评,他说:我喜欢写影评,喜欢解读那些东西。


《见字如面》节目牛骏峰朗读罗罔极的征友信。成为“公众人物”让罗罔极变得外向,时间却变得更碎了。现在看电影也没有那么多了,前几年平均一周看十几部,现在时间不够用,有很多杂务要处理,经常要聊微信,集中不了注意力,连玩游戏也没有时间了。


3

爱在黎明破晓前


从什么时候萌发了想找一个伴侣的想法呢?


这个想法一直都有。很小的时候经常看电视,经常看爱情片什么的。我觉得理想的爱情,是两个人在一起平和地相处,没有很激动,没有大吵大闹。


我喜欢那部电影《爱在黎明破晓前》,聊天聊得很舒服,两个人就在一起了。我觉得就很好。两个人在一起,能够有交流,其实就很难得,我知道很多现在的夫妻他是没法交流的。


我是处女座。在选另一半的时候会很挑剔吗?其实喜欢的就喜欢,不喜欢的怎么都不喜欢。


对于爱情,我并不是一个高手,有些事情我也搞不清楚应该怎么办。如果我有特别多闲工夫的话,现在应该是已经脱单了,但事与愿违。现在我的状态是很忙碌充实,有电影有游戏,真正有一个女孩出现在我的生活里,我可能没有太多时间陪人家,但一旦停下来心里还是很渴望爱的啊!所以我现在想多赚钱,尽快地把工作弄顺一点。


有女孩子说我像一个小太阳。我想那是因为我从小生活在一个温暖的大家庭里,亲人都很爱我。从小到大,亲戚对我要比对其它的孩子好一些。很小的时候在我表姐和表弟里边就是一个小头领,稍微大一点之后因为大家都去上学了,剩下一个人在家逐渐变得孤僻,到了18岁左右因为工作,我又变了回来。


我想上大学。你知道,即便是好的大学,它最大的价值也不在于学习知识,而在于环境、氛围,可以认识很多人拓展你的人脉圈子;大学可以打开你思考的方式,看世界的方式。去上大学并不是学习知识,人随时随地都可以学习知识,一台电脑就啥都能学到。我上大学是因为女大学生比较多,我可以去撩妹。



罗罔极工作室观影区,里面有索尼全套视听设备和大量的电影碟片。罗罔极认为游戏跟读书和电影是一样的。“它的那些东西游戏里也都有。我很喜欢一个游戏,它有戏剧性也有艺术性,甚至背景音乐也很棒,在游戏结束的音乐响起的时候,看着那画面整个人就呆了,觉得特别的震撼。就跟看一本名著,或者《教父》那种荡气回肠的电影感受是类似的。”


观影区一角。罗罔极看过大概超过2000多部电影,“但我觉得很多游戏比电影有更强烈的、更高的艺术。而且玩游戏时的那种感受是电影给不了我的。电影里的东西,游戏里都可以有,但游戏里有的,电影未必具备。”


4

白龙vs.千寻


上一段恋情虽然最后我们没有在一起,但那是美好的回忆。对我而言有一些正面影响,她是一个很纯真的一个女孩,有点日系,日系可爱风,没有那些社会上的杂质,挺美好的。


我在社交平台上的头像是宫崎骏电影《千与千寻》里的白龙。你知道那个白龙吧?他曾经迷失过自己,不记得自己是谁了。是千寻的出现,让他找回了最初的自己。我初入社会时,也经历过跟白龙相似的过程,是纯真的爱情把我拉了回来。


现在每天还是会想爱情。上次在豆瓣发了征友帖之后,流量挺高的,但是真正加我的不多,然后真正经常沟通的也没几个。


我上一次特别地开怀大笑,是跟前女友在一起的时候。我最开心的是去南锣鼓巷玩,买了好多手办,回来拼。花了好多钱给她们俩买了礼物,让我觉得很有成就感。


很小的时候,我妈一直告诫我:不要谈恋爱。因为怕我受伤。但我觉得谈恋爱是需要勇气,虽然我并没有受到很大的伤害。如果因为怕受伤就不去谈恋爱了,我觉得我做不到。


因为写过一篇节目评论,被《见字如面》这个节目组的导演找到,邀请我写一封征友信。那次曝光,给我带来了短暂的爱情,持续了半年多。我最喜欢的美女……国内要是要是不看演技的话,我喜欢刘亦菲。我小时候特别迷恋她演的小龙女。


我前一段时间在网上看到一个房子,是在廊坊的一个郊区,一个旅游区的温泉别墅,就是那种在家里可以泡温泉的别墅。


那种就是我理想中的生活。那个地方距离万达CBD开车也就一个多小时吧,有四五百万的也有一千多万的。我想以后如果公司不这么忙的时候,可以去买那么一个别墅或者合院住着,隐居在有温泉的别墅里,偶尔进城。


当然前提是要有一个妻子啊。我可以让她过得很幸福,我觉得我现在情商也还可以吧。而且特别喜欢一个人,也不忍心让她很过得很苦。我想,如果有了另一半,自己的生活就可能不那么孤独了,特别希望两个人一起出去玩、去吃大餐,去看展览。我前任喜欢带我去看画展。她喜欢艺术。虽然我看不懂,但因为她是学那个的,她就给我补课。


5

人生至暗时刻


前不久有个大号来采访我,但那篇稿子没发出。


编辑说我缺乏“人生至暗时刻”。用电影语言来说就是缺少第三幕——人物进入了绝境,然后剧情起了反转。而我残疾和短暂的人生在别人看来,还是太过于平顺了。刚开始工作的时候,想我要用多长时间把我想看的这些电影看完了看多少部,看完之后我就给自己列了一个书单。我想说现在我想看书了,然后我要一直看书把这些书看完了。我感觉我应该赚钱了,然后我就一直挣钱;我应该买一个房子,我应该给我妈妈过个生日,然后我应该谈恋爱。我创业也算顺利,虽然2020年初电影院停摆,我没活干了,我就特别开心地玩了半年游戏。


后来我想了一下我的至暗时刻。如果要算的话,就是小时候针灸治病。针灸很疼,地方很远,每天早晨五六点钟起床去扎针,每天要浑身要扎一百多针,每次我都痛哭流涕。就算这样我也坚持了两三个月。但最让我绝望的是医生说以后不要再扎了,没什么效果,治不好了。那时我大概6岁,这是我面临过最深的绝望,从此我对身体能变好这件事,不再抱有任何幻想了。

 


如果我来采访我自己的话,我会问自己啥问题呢?“如果一直找不到女朋友怎么办?”好像不会,因为我一直都觉得不太可能。其实每天没时间留给自己想这方面。我过得很充实,每天都有事情在做,每天都有下一个目标,没什么疑惑。我很明确自己想要什么。可能当这些东西全都满足了之后,才会产生更深刻的那种思索。


人满足的时候,一定会感到新的空虚。


你问我相信命运吗?我不太信。但我觉得人这一辈子,大概一半是由命运决定的。五月天唱的《一半人生》说“命运就像一只风筝”。一半取决于风,一半取决于你能不能抓住风的时机。


END


你对他的故事有什么看法 ?


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