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8岁女孩吃“伟哥”续命：最可怕的，是活不起

百家作者：平凡的企业家 2020-11-12 22:25:38

来源公众号：国馆（ID：guoguan5000）

世上只有一种病，就是穷病。

当一个小女孩，去药店要求买10盒“伟哥”。

你的第一反应是什么？

家教不严？

父母不靠谱？

还是受人指使，帮忙代购？

相信不会有什么好的想法。

但实际上，这些普通人眼中的壮阳药，却很可能是她的救命药。

在河南许昌，一位8岁女孩小雅来到药店，要买几盒“西地那非”（俗称“伟哥”）。

在场的药剂师和店员都感到很诧异。

心想哪个家长这么不靠谱，竟让自家的小孩来买这种药。

其他客人也投来了异样的眼光。

面对药剂师询问，小雅低声回答说：

“这个药能治我的病。”

这时，小雅妈妈走了进来，她称自己刚在隔壁买东西，并递给了药剂师一张处方。

原来，女孩患有严重的肺动脉高压。

这是一种会导致心脏衰竭的高危疾病，需要每天吃伟哥续命。

“药不能停，一停就会窒息。”

为了活下去，小雅每年至少得吃1095颗伟哥。

至今已有5年时间。

说起这些，小雅妈妈忍不住留下泪水。

毕竟伟哥这种药并不便宜，每盒500元，平均一颗就是100元。

随着小雅年龄增长，医生也让增加药量，可是他们已经加不起了。

不敢想象，如果哪一天凑不到药费，该怎么办……

除了药费，小雅每3个月要进行一次复检，每年还有一次导管检查。

每次检查费用都要1万块钱起步。

到目前，小雅各项治病费用已经花了40多万。

为了筹到足够的钱给孩子治病。

小雅父母每天起早贪黑打4份工，每月收入也仅仅4000元。

就连早已过了退休年纪的公公婆婆，都重新出来打工。

但也只能保证小雅不断药，根本不能按时做检查。

“只有等我们什么时候攒够1万块钱了，才能去医院检查一次。”

即使通过网络平台，筹集过一笔6万元的捐款，这笔钱也支撑小雅度过了一段难熬且危险的治疗期。

但对于因病魔而濒临绝望的家庭来说，依然是杯水车薪。

超过500万人，每天吃“伟哥”续命

小雅所患的肺动脉高压，也被称为“心血管癌症”。

目前没有治愈方法，只能靠吃药缓解，大部分人活不过3年……

更心酸的是，得了这种病，不仅要一辈子吃药，还不能运动。

只要走几分钟就要休息，心率随时可能达到160次-220次/分，比普通人剧烈运动下的心跳速度还要快得多。

再加上呼吸困难、异常疲劳、乏力、晕厥、心绞痛或胸痛等症状。

平时只能尽量减少活动，卧床或静坐休养，出门大多数时候也得坐轮椅。

▲买完药，小雅妈妈用手拉车拖着小雅离开。杨奇摄（图片来源 | 人民日报）

由于长期缺氧，导致患者嘴唇呈蓝紫色。

因此他们也被称为“蓝唇人”。

图片来源 | 台海网

目前，我国肺动脉高压患者超过1000万人。

像小雅这样每天靠“伟哥”续命的人超 500 万。

（数据来源 | 澎湃新闻）

但实际上，能吃上伟哥治疗的人，已经称得上是幸运。

毕竟这是近几年才被发现的“廉价”替代品。

家住浙江杭州的小刘，患有肺动脉高压多年。

在10岁的时候，就被确诊患病。

医生告诉她，可能活不到18岁，就算是一场感冒都会有生命危险。

那时候，靶向药“波生坦”和“万他维”在国内刚上市，还没有纳入医保。

“波生坦”一个月需要2.2万元。

“万他维”如果要足量用药，一个月得超过10万元。

普通家庭根本用不起。

不少人因无力购买价格昂贵的靶向药，选择放弃治疗。

小刘则一直用着半剂药量，艰难续命。

后来，有医生在临床治疗中发现，“伟哥”同样能有效缓解肺动脉高压病症。

原理是松弛血管肌肉，降低血液流通阻力，从而降低血压。

这种治疗方法，虽然效果不及波生坦，但胜在价格便宜。

病症较轻的，一个月只需要2000元左右。

如此一来，数百万肺动脉高压患者才有了“续命”的资格。

本来，希望是有了。

无奈的是，“伟哥”只能作为初期治疗的替代药。

随着病情延续，患者一样要加大剂量，或是换回靶向药，甚至是注射更加昂贵的皮下试剂。

有人说，对于这种需要终生治疗的重疾，“伟哥”也只是让绝望来得晚一点罢了。

“天价药”背后，是想象不到的无奈

一直以来，药价贵都是全球各国面临的普遍现实难题。

不少重疾患者，由于负担不起正版药，只好通过非正规渠道，购买疗效相同但价格只有正版药十分之一，甚至几十分之一的仿制药。

以此来缓解治疗压力。

那么，为什么同样的药，正版药定价这么贵？

有人说，这是药企掉钱眼里了，不顾患者死活。

其实，这背后涉及了一个无奈的现实。

药品定价有一定特殊性，它不能根据生产成本来定价。

它真正的成本，在于研发。

为了保证用药安全和疗效，任何一款药品在上市之前，都要做极为漫长的研发和临床试验。

整个制药行业，研发一款药物大概需要60亿元的投入，进行7000多次科学试验。

而且，临床试验失败率高达95%。

也就是说，投入的几十亿元很容易打水漂，到头来一场空。

一种新药的研发成功，平均需耗时14年，时间漫长且投入巨大！

所以，药物的价格需要覆盖此前所有研发失败的成本。

与之相反，仿制药因为不需要负担研发成本，所以价格低廉。

可随着仿制药泛滥，制药商药物研发回报率也越来越低。

根据德勤发布的《研发的新前景：衡量2017年医药创新回报》报告显示：

“全球12家制药巨头的投资回报率已从2010年的10.1%下降至2017年的3.2%。”

如果继续这样下去，药企无利可图，新药研发也就失去了动力。

不久的将来，对面新的疾病，我们可能将无药可吃。

虽然近年来，越来越多的药品被纳入医保目录。

除了基本医疗保险外，国家还建立了城乡居民大病统筹。

有患者因病致贫，因病返贫，都可以向当地民政部门申请医疗救助。

但要想短期内覆盖所有病种，也并不现实。

总之，大病看病贵不能简单归于哪方过错，唯利是图。

只能说，面对这种无奈，防患于未然才是最优解。

最可怕的，是病不起、活不起

不管你是哪个年代的人，不管你是富有还是贫穷。

最可怕的，永远是病不起，活不起。

曾经在知乎上看到一个问题：

“得了重病是一种什么体验？”

其中高赞回答讲述了自己的经历：

“我母亲肺栓塞重度昏迷＋肾肿瘤+内大出血，在三甲医院ICU病房住了45天，普通病房28天。

共计95万。

其中医保报销55万，其余自费部分还有一些杂费加起来共40万左右。

花光了所有存款，再找亲戚朋友借了10万，终于让我妈活下来了。”

要知道，这还是幸运的情况。

在重疾面前，更多的家庭只能面临人财两空。

如今，常见重疾的种类不下百种，每一种的治疗费用动辄都要几十万。

即使中国的医保制度，已为老百姓节省了太多看病治疗的花销。

但根据国家统计局发布的《中国统计年鉴2019》数据显示：

全国90%的人，月收入低于5000元。

这意味着，对于普通人来说，十几万、几十万也已经是一家人的全部存款。

要是治疗期延长，就算搭上几辈人的积蓄也可能远远不够。

远的不说，就这次疫情的治疗费用，就足以让人触目惊心。

一名新冠肺炎重症患者。

每天输液2瓶白蛋白，每瓶425元；
“丙球蛋白”每天8瓶，600元一瓶；
ECMO“人工肺”开机5万，用一天2万；

再加上其他药物，人力算下来，整个疗程总共70万元。

每天就像不断烧钱一样。

还好，有国家帮我们兜底，所有治疗花费全包。

试想，如果新冠肺炎需要自费治疗，就算倾家荡产，也不可能负担得起。

就像《我不是药神》里那位老奶奶说的：

“世上只有一种病，就是穷病。”
“我病了三年，房子吃没了，家人被我吃垮了。”
“我不想死，我想活着。”

也许，只有真正经历过自己或家人病重的人才会明白。

人生在世，所有身外物都是浮云。

到头来，只有健康最值钱。

-END-

作者：国馆。用文化温暖人心，让好书滋养心灵，以好物点缀生活。每天8点，分享有深度的好文，品味有内涵的好书，遇见精致有品的美物。

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