罕见病男孩高考662分，在家办免费补习班，原因让人感动

     今日上午11时30分许，楚天都市报记者联系上王唯佳时，他正在北京大学第一医院办理住院治疗手续。

     2015年，母亲赵丽发现12岁的儿子王唯佳，不能像别的小朋友一样蹦跳，跑动时很慢、很吃力。赵丽带着王唯佳到沈阳求医，医生诊断为肌营养不良，让回家吃药调养，但吃药调养一段时间后情况并不见好转。

     几个月后，在北京一家大医院，王唯佳被确诊为庞贝病，成为沈阳市唯一的庞贝病患者。

     庞贝病是一种罕见且足以致命的疾病，造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重受损，并且这种损伤不可逆转，最终可能导致呼吸功能衰竭。庞贝病分为婴儿期和迟发性，王唯佳属于迟发性。

     2017年，全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内。

     在社会各界帮助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效药。仅四分之一药量，就花了5万多元。用药之后，王唯佳的身体状况明显好转。

     因此，最近两年每个月，王唯佳都要在父母的陪伴下，到北京去住院3天，注射特效药。

     由于新冠肺炎疫情影响和需要参加高考等原因，今天是王唯佳今年第一次到北京住院治疗。

     “其实每次离开学校到北京治疗，对学习还是有一定影响。”王唯佳说，从12岁发病开始，他就告诉自己，身体不好更要努力更要好好学习，不然以后自己什么都不行。

     高三期间，王唯佳每天早上6点起床，晚上11点半睡觉。除了午睡、吃饭，他每天有13个小时用于学习。

     7月23日是沈阳高考出分的日子，王唯佳查到了自己的分数662分，他报考了南开大学计算机专业。

     今日，王唯佳表示，报考南开大学计算机专业，一方面是因为喜欢这个专业，同时因为天津已经将庞贝病纳入医保，可以减轻家庭负担。另外，王唯佳称，这个专业学习和工作可以坐着，可以减轻他的身体负担。

学校师生给了他浓浓关爱

     “我的第一条朋友圈，交给你了。”在王唯佳的微信朋友圈里，唯一的一条信息，是一张8月16日的热搜截图。

     截图上，王唯佳还特意用红色的线，将热搜第二条“高考662分庞贝病男孩报考南开大学”圈起来。

     王唯佳告诉记者，他以前没用手机，最近才有的手机，刚注册微信没几天。

     “8月16日我的同学告诉我，说我上了网络热搜，发了截图，我才知道。”王唯佳说，当时挺开心，觉得自己的努力得到了一定程度的认可。

      今日记者与王唯佳通话时，他声音洪亮，吐字清晰，精神状态饱满。

     王唯佳说，他原来身体好时，就很开朗乐观。2015年被确诊为庞贝病后，他也没有消沉，依然乐观开朗。

     2017年，王唯佳考入法库县高级中学，进入A班。虽然患有庞贝病，但王唯佳学习认真，阳光自信。日常生活中，老师、同学们都尽其所能去帮助他。

     A班教室原本应设在楼上，但全班师生为了照顾他，一直留在条件相对较差的一楼，进入高三也是如此。

     王唯佳确诊后，为了儿子继续求学，赵丽成了陪读妈妈。学校免除了王唯佳全部学费和餐费，还免费提供一楼的独立宿舍，供王唯佳和陪读的母亲居住，学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作，以便就近照顾王唯佳。

     治疗庞贝病的特效药很贵，王唯佳父亲王洪波除了在家打理农田，还在外打工干活，水暖、瓦工、力工等他都去干，节假日也不休息。

     “这几年，一直保持积极乐观向上的心态，是我学习成绩一直不错的秘诀。”王唯佳说，庞贝病让他走路、上下楼梯有些困难，但是保持良好的心态，让疾病对他努力学习的影响降到最低。

在家办补习班回报社会

     从7月29日到8月14日，在法库县叶茂台镇西二台子村王唯佳家，每天都会有6个即将上高中一年级的学生，在这里一起学习。

     一个教学白板，一个简易讲台，6套课桌椅6名学生。这是王唯佳利用暑假时间，在家里办起的免费补习班。其中，王唯佳每天教约80分钟高中物理课，他的同学教其它课程。

     王唯佳表示，他的学习成绩一直不错，以前也经常有村里的小孩来问他题怎么做，他都一一耐心解答。

     “这几年，学校、老师、村里等社会各界都给了我很多很多帮助，心里十分感激。我现在做不了其它事，就想做点儿小事回报社会，所以办了这个补习班。”王唯佳说，今年暑假有时间，所以就想办个简易补习班，带村里的孩子一起学习。

     他还说，等寒假回家，如果村里的孩子们有需要，他将继续开办免费补习班。

     同时，他读大学后，将更加努力学习，珍惜来之不易的机会，以后有更多能力帮助他人。