罕见病治疗药物一剂1448万!“我愿用余生换取天价药”

百家 作者:前瞻保销 2019-06-28 00:04:07

近日,网上一个视频引发全网关注,视频中的内容让很多人觉得心痛又无奈。

 

河北石家庄市11个月的宝宝钟竣宇是脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者。


这是种罕见病,研发成本很高,所以治疗它的药物也非常昂贵。

 

据了解,瑞士药厂诺华公司研发了一款可用来治疗SMA的新药“Zolgensma”,并已于美国上市。

 

然而,这款药一剂就要天价210万美元(约1448万元人民币),小竣宇父亲钟聪颖实在无力负担,他发帖称愿用夫妻二人余生及所有财产为儿换取“天价药”。

 

小竣宇的妈妈表示,这是他们穷其一生都想象不到的巨额数字,他们看到了救治儿子的希望,但是希望又硬生生被推回来了。即使如此,他们都会竭尽全力去救治孩子。


对于天价药,有人质疑制药公司是以孩子的生命做要挟。


对于社会和舆论的质疑,该公司表示,这种疗法约为长期治疗费用的一半,患者若存活5年,相当于每年平均花费42.5万美元,而该疾病现有的其他疗法,第一年费用就需75万美元。

 

据了解,在美国这支天价药品在医保范围内。患儿家庭还可以选择分期付款。

 


天价药让人联想到一年前一部关于天价药的电影《我不是药神》。电影一位老奶奶说了这么一段话:

 

“四万块一瓶的药,我吃了好几年了,房子吃没了,家也吃垮了!现在才好不容易有了便宜的药,才500块一瓶,他真的不挣钱!他只想帮我们!你们把他抓了,我们就没法活了!谁家还没个病人呢?你能保证自己一辈子不生病吗?我还想活着,我不想死……”

 

不管是《我不是药神》,还是1440万元的天价药,都让我们看到了,疾病是如何迅速榨干一个小康家庭的积蓄的。虽说钱不是万能的,但是有时候钱真的能够救命……

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