视频!“基因编辑婴儿之父”贺建奎道歉!我愿意用下半辈子去负责!附演讲问答实录PPT
“基因编辑婴儿”舆论风波48小时之后,“科学狂人”贺建奎终于现身。
11月28日,第二届人类基因组编辑国际峰会召开的第二天,因基因编辑婴儿而引发巨大争议的南科大副教授贺建奎终于现身。进行主题为“利用CRISPR/Cas9技术进行鼠、猴、人胚胎的CCR5基因编辑”的演讲。在演讲过后,贺建奎接受了来自观众和媒体的提问。
演讲主题:《利用CRISPR/Cas9技术进行鼠、猴、人胚胎的CCR5基因编辑》
图/央视新闻 大会视频直播截图,贺建奎道歉:试验结果因为保密性不强数据被泄露
贺建奎一出场,现场一阵躁动,照像机啪啪响,演讲一度被打断。以至于主持人站出来建议记者不要拍了,以免影响演讲者发言内容。贺建奎指话题在会议开始前,已变得十分火爆。他又称研究已经递交,伦理委员会将进行监管,他非常感谢。贺建奎又称,整个团队对研究及成果总结作出努力,同时他对南方科技大学表示感谢。他还透露,他此次试验共从艾滋病毒感染者群体招募志愿者,其中8对夫妻都是男方感染艾滋病毒,女方没有感染。其中一对夫妻中途退出试验。最终,一对夫妻产下了一对健康的双胞胎女儿。
图/新京报
按照原计划,贺建奎将出席今天上午11时30分开始的“人类胚胎编辑”分论坛并发表演讲,不过,会议组织方调整了议程,给贺建奎一个单独环节发言,会议推迟了一个多小时后,12点48分登场。
在演讲过后,贺建奎接受了来自观众和媒体的提问。提到对两个孩子未来的担忧,贺建奎表示——愿意用自己生命的下半辈子去负责。
以下是演讲及互动、提问主要观点:
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讨论会提问环节
在贺建奎进入会场演讲之前,Lovell-Badge向在场观众表示:“我们需要给贺建奎一个阐述他实验过程的机会。”
非常感谢,首先我必须要道歉。我的整个实验结果呢,由于实验的保密性不强,所以数据被泄露了。研究也没有经过同行评议。这项研究已经提交给一个医学期刊。
南方科技大学不知道“我的这个实验。“这个研究本来应该提交给一个期刊供他们评论,我首先要非常感谢各位向我的承诺,我们承诺对我们研究结果进行最精确报道。我非常感谢我的大学,他们没有参与我们很多的实验,对于各位同行,我想表示感谢,感谢并且愿意与各位分享,同时也感谢我们的学术共同体,愿意与他们共享我们的数据。
HIV依旧是很多发展中国家的重要疾病,很多造成很多死亡。前几个月感染HIV的概率比很多其他宝宝也高很多。不能忽略它的严重性,也导致受到歧视。
对这个基因的改造达到了我们的预期效果,首先在小鼠上做了不同细胞的实验,之前的一些研究中这项技术也没有发现脱靶效应。
对实验结果非常“自豪”,因为“对于这些父母而言,我们给了他们希望”,“这些人是需要帮助的,如果有这项技术,很多人就不会患病,对于整个社会都有好处,是人类科技进步的一大步。”虽然基因测序发现了一个潜在的脱靶风险,但是距离其他的基因都很远,“之前我们发现过这个问题,也告诉过婴儿的父母”。
我们选择CCR5有几个原因,首先HIV在很多国家是致死性的疾病,而且HIV会导致未感染的儿童以后有危险,在国外证实,这些HIV的孩子在6-8个月有5.5%的风险。对于CCR5,我们已经研究了几十年,也有一些临床试验。首先,我们的研究过程中,我们已经了解,在其他的一些项目中,进行了一些定期的病毒的筛查,也确保安全性。
我反对使用基因编辑来进行任何的提升性试验。我们选择了CCR5基因作为第一个切入口,另一个原因是选择了一个简单的单基因,进行第一个模型。
一共有8对父母参与了有这个研究,一对中间退出。志愿者要求,父亲呈HIV阳性,母亲呈HIV阴性,同时也有年龄要求。这次研究一共有31个成功成长为囊胚细胞,30个成功成长到胚胎。
知道这个实验是违反中国法律的,不过“我们对这对夫妇和孩子制定了非常完善的计划。”
孩子父母非常了解HIV,有良好的教育背景,也很了解这个实验的益处及弊端,双方信息非常对称。本人和助手跟志愿者夫妻一一直接面谈过。
有10%的欧洲人缺少某种基因,CCR5基因的敲除是显著的预防HIV的方法。首先我们需要看小鼠基因敲除CCR5基因的影响。两个正常行为的评估,显示没有区别。因此我们去评估,在人类上能否设计CCR5基因的敲除。
在回应是否通过体外“洗精”+试管婴儿技术解决问题?贺建奎说,在贫困地区,洗涤精液的技术很难实现。我们做的这些能够应用和帮助到这些人,这就是这个项目的必要性。他表示对于这个具体的案例他很骄傲。
主持人:很明显,你选择了CCR5基因,因为你看到了很多可以证实的报告,但是我们是否真的了解它的功能呢?有几百万人有这个基因的缺少,但这不是一个常见的情况,在中国这更不常见了。也许可以反应出在北欧比较多见,但在中国没有,那会不会导致其他并发症呢?比如流感。
贺建奎:我们选择CCR5有几个原因,首先HIV在很多国家是致死性的疾病,而且HIV会导致未感染的儿童以后有危险,在国外证实,这些HIV的孩子在6-8个月有5.5%的风险。对于CCR5,我们已经研究了几十年,也有一些临床试验。首先,我们的研究过程中,我们已经了解,在其他的一些项目中,进行了一些定期的病毒的筛查,也确保安全性。
主持人:我追问,CCR5肯定在免疫系统中有一些作用。免疫系统是遍布全身的,包括大脑也受到影响,所以你的研究,曾经说,不会影响到,但曾有研究发下出现CCR5缺少的小鼠有认知方面的异常。你真的了解CCR5基因吗?
贺建奎:我反对使用基因编辑来进行任何的提升性试验。我们选择了CCR5基因作为第一个切入口,另一个原因是选择了一个简单的单基因,进行第一个模型。
主持人:还有一些与实验数据有关的问题,比如多少对夫妻,多少卵子获取了,多少进行了编辑?
贺建奎:一共有8对父母参与了有这个研究,一对中间退出。志愿者要求,父亲呈HIV阳性,母亲呈HIV阴性,同时也有年龄要求。
主持人:这次研究一共获取多少卵子?
贺建奎:有31个成功成长为囊胚细胞,30个成功成长到胚胎。
双胞胎婴儿“露露”和“娜娜”已经出生!
问:双胞胎婴儿“露露”和“娜娜”是否已经出生,现在在哪儿,情况如何?
贺建奎:已经出生,原本八对夫妻参与基因编辑项目,其中一对夫妻在期间退出。这些夫妇都是父亲为HIV阳性,母亲为阴性。
问:将该项试验用于人体的必要性在哪里?
贺建奎:在贫困地区,洗涤精液的技术很难实现。我们做的这些能够应用和帮助到这些人,这就是这个项目的必要性。
(随后贺建奎表示对于这个具体的案例他很骄傲。)
问:露露和娜娜的未来怎么办?
贺建奎:将对她们持续监测,并且进行隐私保护。志愿者夫妻有良好教育背景,夫妻签下协议,并被告知和了解了其中利弊。
问:女孩怎么看待自己,父母怎么看待他们?
贺建奎:不知道如何回答。
问:两个出生的姐妹的家庭会有怎么样的不同待遇?一个是想要的改造结果,一个没有得到想要结果?
贺建奎:首先我们要尊重孩子的自主权,结婚这些都是他们自己选择的权利,要活出自己的人生。
问:你对这对孩子附有怎样的责任,你是否会公开孩子身份?
贺建奎:这是违法的,中国不允许公开任何HIV携带者的身份。
问:对于孩子说,他们是没有选择权的?
贺建奎:我思考了这个问题,我很尊重孩子家人的意见,他们完全是在自主愿意的情况下进行的实验。我们并没想要控制孩子未来的生活,他们的未来可能有不同的潜力可以发挥出来。
他们将来可能知道自己的基因是被编辑的,我不想重复讨论同样的问题。我愿意用自己生命的下半辈子去负责。
问:为什么一定要修改两个女孩的基因?
贺建奎:我相信对于更多孩子来说,不仅是这个案例,更多的孩子需要的是“保护”,而不是疫苗。我去过艾滋病村,有30%的孩子都感染了艾滋。我认为我是骄傲的。我是在挽救生命。
问:为什么要对实验保密?
贺建奎:我3年前就已经与科学界接触,也跟美国的专家进行了沟通。
贺建奎:
愿意用自己生命的下半辈子去负责
提到对两个孩子未来的担忧,贺建奎表示——愿意用自己生命的下半辈子去负责。
来自澳洲的伦理学家:是否能说说机构的伦理审查过程?以及未来,你对孩子的责任?希望你慢慢讲一讲,对孩子未来的责任。
贺建奎:很多人问我这方面的问题,说如果你的亲戚看到基因的遗传性疾病你怎么样。我觉得需要帮助有遗传性疾病的家庭,或者有潜在感染的孩子,可以帮助更多的人去。
观众:学界认为没有必要做这个,完全可以选择没有感染HIV风险的其他办法。
贺建奎:首先这不仅是针对这个病例,而且针对很多人。目前还没有HIV的疫苗。我曾认识HIV村的人,他们甚至把自己的孩子给叔叔阿姨去养,来防止。我自己觉得非常骄傲去做这个工作。因为这个母亲觉得孩子失去了希望。我会用我所有钱和精力去照顾。我愿意用我生命的下半辈子去负责。
来自剑桥的伦理学家:知情同意书被四个人看过。那个对话中发生了什么,你如何对父母解释风险等问题?他们读得懂知情同意书吗?
贺建奎:在一个1小时10分钟的会议上,父母、我和两个观察者。他们都接受过很好的教育。然后我一段一段,一行一行的给他们解释,然后他们可以问任何问题。他们可以决定要不要当场决定,也可以带回家慢慢考虑。有两轮知情同意,首先是我的同事,非正式的两小时谈话,然后是我1小时10分钟。
实验项目资金来源的问题
在演讲过后,贺建奎回答了关于实验项目资金来源的问题。
贺建奎:我们开始做的时候,我还是南方科技大学的教授,3年前的时候开始的,那时候学校给我薪水。后来我们开始了临床试验,资金和所有支出(包括给志愿者怀孕期间支付的费用)由我个人出。
我的公司没有参与到我的实验中来。人员工资、场地、实验,统统与我的公司无关。(贺建奎强调,他的个人公司全程没有参与。)
我会给自己的孩子做这个实验
此次实验中的双胞胎姐妹露露和娜娜只有一个的基因编辑成功,一些与会者担心这会导致两姐妹遭到父母甚至社会的区别待遇,走上不同的人生轨迹。贺建奎表示无法回应这个问题。
观众:现在科学界有(胚胎编辑不用于妊娠)这样一个共识,你为什么要越过这个红线?你知道大众的感受,你为什么还要去秘密进行这方面的研究?
贺建奎:我一直是科学界的一员,我在伯克利、在哈佛都谈过一些数据方面的问题,获得过一些反馈,我觉得应该进行一些实验。不少美国专家对此进行过科学伦理讨论,那次讨论也有中国人在场。
来自纽约的参会者:我假定她们中的一个有了免疫艾滋病的功能,她是否会得到区别待遇?特别要是另一个感染了艾滋病,这会改变她们的人生,走上不同的轨迹。
贺建奎:我们要谈孩子的自治。我们不打算使用任何工具控制她们的未来,让她们自然生长,有选择的自由,让自身的潜力得到充分发展 ,去追求幸福。
追问:她们是小孩子,不可能完全自治,父母和环境很重要。父母会不会区别看她们?
贺建奎:我不知道怎么回答。
主持人:如果是你(贺建奎)的孩子,你愿意尝试吗?(基因编辑)
贺建奎:这是个很好的问题,是我的孩子的话,如果也有一个先天的可能缺陷,我会尝试。“try first
问:这一实验的必要性是?
贺建奎:在贫困地区,洗涤精液的技术很难实现。我们做的这些,能够应用和帮助到这些人,这就是这个项目的必要性。对于这个具体的案例,我很骄傲。
问:是否预计到外界的反应,有没有心理准备?
贺建奎:我根本没意识到大家会有这么大的反应,因为我觉得美英已经有过有类似的实验了。对我来说,这件事被泄露给媒体是很出人意料的。
问:监管部门是否知道这个试验?
贺建奎:这个试验是违反中国法律的,不过我们对这对夫妇和孩子们制定了非常完善的计划。三年前我就已经跟中国科学界进行了接触,也说了计划,同时跟美国的相关技术人员进行了沟通,有7个美国专家进行了反馈。
问:为什么没有对外公布?
贺建奎:在做试管受精阶段需要减少外界干扰,所以刻意没有对外公布,我没想到外界会有这么大的反应,而且我知道美国英国有类似的实验在进行。
贺建奎演讲PPT
事件进展
11月26日下午贺建奎声称他已经促进全世界首例基因编辑婴儿诞生
11月26日下午深圳和美妇儿科医院表示,该项目不是在医院做的,孩子也不是在医院出生的
11月26日下午南方科技大学发表声明:贺建奎副教授已于2018年2月1日停薪留职,学校对其在校外的行为并不知情并将组成独立委员会深入调查
11月26日晚上深圳卫计委称,深圳市医学伦理专家委员会已于11月26日启动对该事件涉及伦理问题的调查
11月26日晚上122位科学家发表联合声明:强烈谴责并坚决反对该行为
11月26日晚上国家卫健委发声:高度重视,立即要求广东省卫生健康委认真调查核实,本着对人民健康高度负责和科学原则,依法依规处理,并及时向社会公开结果
11月26日晚上深圳卫生部门前往深圳和美妇儿科医院调查,目前尚无调查结果公布
11月27日上午全球100多位华人艾滋病研究专家联合签署声明,反对贺建奎所进行的“免疫艾滋病基因编辑婴儿”临床试验
11月27日上午第二届人类基因组编辑国际峰会在香港举行,贺建奎尚未按原计划现身
11月27日中午深圳和美妇儿科医院总经理程珍表示,怀疑贺奎报告作假,已向警方报案。
11月27日晚上科技部发声:本次基因编辑婴儿如果确认已出生,属于被明令禁止的,将按照中国有关法律和条例进行处理。
11月28日,第二届人类基因组编辑国际峰会,贺建奎现身演讲,表示道歉。
来源:深圳梦(微信号ID:SZeverything)综合自第一财经、央视、新京报、澎湃新闻网、看看新闻等报道
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